Mais de 6 meses após aprovação da Lei Gui, pacientes com epidermólise bolhosa reclamam de falta de atendimento especializado

21/05/2024

A condição genética fragiliza e causa bolhas e feridas na pele. Atualmente, são 58 pacientes diagnosticados no estado. Mais de 6 meses após aprovação da Lei Gui, pacientes com epidermólise bolhosa reclamam de falta de atendimento especializado Pacientes com epidermólise bolhosa lutam pelo cumprimento de uma lei estadual que garante a cobertura de medicamentos e atendimentos especializados na rede pública de saúde. A situação dos pacientes ganhou destaque após a luta do menino Gui, que ficou 16 dias em coma, chamar a atenção em todo o país. A condição genética fragiliza e causa bolhas e feridas na pele. Atualmente, são 58 pacientes diagnosticados no estado. Meses depois da história do menino ganhar destaque, foi sancionada uma lei para a assistência de pessoas com a doença no Rio de Janeiro. A determinação garante a cobertura de medicamentos e consultas especializadas na rede pública. Sem especificar valores, o texto ainda menciona uma pensão especial em alguns casos. “Não conseguimos que nenhum paciente com epidermólise bolhosa no Estado do Rio de Janeiro tenha acesso aos benefícios da lei. A gente não conseguiu que a lei tenha eficácia na vida prática dos pacientes”, disse Nathália Cavalcanti, advogada especialista em direito da saúde. Mais de 6 meses após aprovação da Lei Gui, pacientes com epidermólise bolhosa reclamam de falta de atendimento especializado Reprodução/ TV Globo A Lei Gui existe há mais de seis meses e os pacientes contam que seguem sem apoio no tratamento. Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil. “A gente ficou muito feliz, mas não tivemos mais notícias. Se a lei está em vigor, se está funcionando”, disse Vanderson de Jesus, gestor de RH. Cristina Pliego, que é presidente da Associação do Estado do Rio de Janeiro de Epidermólise Bolhosa e mãe de um paciente, reclamou da falta de informações. “A gente está aguardando. Não tivemos nenhuma resposta do governo, nenhuma resposta sobre essa lei e não sabemos como buscar”, afirmou Cristina. A Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro disse que analisa uma maneira de regulamentar o programa destinado ao atendimento das pessoas com epidermólise bolhosa. Segundo o governo, trata-se de uma medida complexa pois exige interação com as redes municipal e federal. Lei Gui prevê o atendimento aos pacientes de epidermólise bolhosa Reprodução/ TV Globo

FONTE: https://g1.globo.com/rj/rio-de-janeiro/noticia/2024/05/21/pacientes-com-epidermolise-bolhosa-reclamam-de-falta-de-atendimento-especializado.ghtml

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